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Ma vie de Maman… Muco!

Bonjour vous, derrière votre écran!! Comment ça va par ici?

J’avoue. J’ai hésité longtemps, très longtemps même, avant d’écrire cet article. Je savais pas si cela allait vous intéresser, vous faire bayer, ou pire, vous souler.

Alors bon, je me lance. Et puis, ce qui me pousse un peu à vous raconter ma vie depuis 15 mois, ce sont les derniers évènements  qui me font réaliser qu’il n’y a rien de plus important que notre santé. Alors certes, bien plus facile à dire qu’à faire mais ça se vérifie depuis quelques mois pour ma part.

Il y a un an tout pile je vous écrivais un article sur ma grossesse et la mucoviscidose. Je vous racontais le bonheur qu’a été ma grossesse, mon accouchement et l’impact favorable quand j’étais enceinte sur la maladie.

Pour les personnes qui ne connaissent pas beaucoup la mucoviscidose, je vous l’explique en quelques phrases et à ma manière! C’est une maladie génétique, qui épaissie principalement les muqueuses respiratoires et digestives. C’est une maladie qui nécessite au quotidien des soins tel que de la kiné respiratoire, du sport, des aérosols, des enzymes pancréatiques et des vitamines (dans le meilleur des cas) et parfois des traitements plus lourd comme des cures d’antibiotiques par intraveineuse (une à deux fois par an dans mon cas) lorsque l’infection pulmonaire est plus persistante. La mucoviscidose demande un suivi très regulier, pour ma part je suis suivi au CRCM de Lyon Sud. Tous les 3 mois je passe quelques examens comme l’EFR ( Exploration Fonctionnelle Respiratoire), une radio pulmonaire, prise de sang (check up des vitamines) et une fois par an j’ai d’autres examens comme l’HGPO, pour vérifier que je n’ai pas de diabète, echographie abdominale… bref c’est le contrôle technique trimestrielle et plus si besoin! En apparence, je suis essoufflée , encombrée, je tousse un peu, beaucoup ça dépend des jours! Mais c’est le genre de maladie sournoise, invisible à l’extérieur et dont  personne ne s’en doute.

Il faut être conscient que nous sommes tous différents dans cette maladie, entre ceux qui ont été diagnostiqués à la naissance, d’autres plus tard voir même adulte, ceux qui ont leur capacité respiratoire dégradé très rapidement et qui ont besoin d’être greffés, d’autres peuvent avoir des valeurs stables pendant des années. Chacun vit la maladie différemment et l’accepte aussi différemment.

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 7 mois. Mes parents ont eu la chance de tomber sur un médecin avec beaucoup d’empathie et d’humanisme (ironie)  quand elle a annoncé à mes parents que j’avais la mucoviscidose. La quoi ? la muco quoi ? « Non mais en gros ne vous attachez pas trop parce que vers l’âge de 2 ans… » Pardon? Elle s’est entendu parler cette c***** de médecin??? On dis ça à des parents? Même s’il y a 29 ans en arrière l’espérance de vie était pas la même qu’aujourd’hui, mais un minimum non??

Moi qui suis maman maintenant je n’ose même pas imaginer la douleur et la panique. Heureusement nous avons eu la chance d’être pris en charge par le professeur du service de muco pédiatrique ( à l’époque à Lyon Sud , avant Debrousse, avant l’ HFME actuellement). Et cet homme était juste parfait, il a aidé mes parents à surmonter cette nouvelle vie, à être rigoureux dans mes traitements au quotidien et sans relâche. Pas de vacances, ni de jours fériés pour les soins  comme dit ma mère! Ne rien lâcher enfant, ne rien lâcher adolescente, ne rien lâcher adulte… C’est un combat au quotidien certes, mais il n’y a pas que ça dans ma vie. J’en ai jamais fais une priorité dans mes pensées. Comme je l’ai toujours dis, je vis avec mais ça n’est pas moi. Je ne suis pas mucoviscidose. J’ai une vie normal, je fais tout ce qu’il me plait et j’ai même construit une famille.  Et aussi, il faut dire qu’elle m’a plutôt laissé tranquille jusque la, elle m’a même montré qu’elle pouvait être super sympa pendant ma grossesse en me faisant gagner 10 % de souffle ( 61% alors que mes valeurs avant grossesse étaient à 50%  pas folichon non plus).  Mais elle m’a aussi montré qu’elle pouvait être la reine des c******* (désolé c’est sorti tout seul) en me faisant perdre 15% après l’accouchement.

Bon alors au début on se dit: « Oui mais c’est normal, la chute brutale des hormones, l’accouchement… »

3 mois plus tard on dit « Oui non mais c’est normal, Léon ne fait pas encore ses nuits, je manque de sommeil.. blablabla.. »

Et puis 7 mois plus tard et 41% de souffle, on dit « Oh Oh »

Et mon médecin me tire la sonnette d’alarme et me demande pourquoi mes valeurs ne remonte pas et que c’est la véritable pente glissante. Aïe!

J’ai bien une réponse, mais elle ne va pas vous plaire… J’ai jamais été très médicaments, aérosols, bref j’ai toujours fais le strict minimum depuis que je vis ma vie d’adulte. Et jusque la, ça m’a toujours réussi mais ça c’était avant! La kiné ok, le sport ok, mais le reste c’est pas ma tasse de thé et honnêtement ça me gonfle. Et depuis que Léon est là, je m’amuse plus en jouant au Lego avec lui, qu’à passer 15 minutes à inspirer du sérum salé en expirant comme Dark Vador.

Et puis les cachetons…pfff!!

Bon là, en tout cas, prise de conscience totale. Que ce soit à l’hôpital, à la maison comme au boulot, je me suis fais remonter les bretelles! (Gentiment!) L’équipe du Crcm m’a aidé à faire un planning de mes journées types et  placer au mieux tous mes soins. A la fois pour être sûr de les faire et puis pour avoir du temps pour moi et pour Léon et cherichou. Mes collègues aussi m’ont beaucoup aidées à ne pas culpabiliser d’être à temps partiel thérapeutique le temps que mon volume respiratoire remonte et que je stabilise au maximum.

Cela fait un peu plus d’un mois que j’ai ce rythme là, c’est à dire, je travaille le matin, je vais à la salle de sport (travail de cardio et d’assouplissement) je fais mon aérosol avant ma séance de kiné (plus efficace pour expectorer). Et c’est vrai que d’avoir les après-midis pour ça, j’ai le temps pour m’occuper de Léon et de tout le reste, même si j’ai un homme qui gère beaucoup à la maison et je lui en suis très reconnaissante (attention, pas trop de compliments parce que les chevilles gonflent vite!)

 

Donc un mois que je fonctionne comme cela et ça commence à payer!!  J’ai remonté mes valeurs de 12%, c’est encore bas mais ça veut dire que ça n’est pas irréversible et qu’en étant rigoureuse j’obtiens des résultats. Je retourne dans 2 mois en espérant voir encore la courbe monter en flèche!

C’est une nouvelle façon de voir les choses, mais c’est important si je veux continuer à travailler, si je veux avoir l’énergie suffisante pour m’occuper de Léon et de mon couple, si je veux continuer à organiser les « vide dressing » pour cette cause, qui est la mienne.

 

Léon à maintenant 15 mois, c’est un enfant bourré d’énergie, une joie de vivre de folie! C’est un vrai bonheur de le voir grandir. Alors même si l’on ne sait jamais de quoi est fait l’avenir, ça ne tiens qu’à nous de  rendre notre quotidien le plus vivant et le plus enrichissant possible. Ne jamais baisser les bras.

J’espère que cet article vous a plu. Je sais que je ne le dis pas assez souvent aux personnes qui m’entourent et qui me connaissent bien mais Merci à eux d’exister et de faire partie de ma famille et de mes amis. Merci d’être ce que vous êtes avec moi même si parfois c’est difficile d’entendre certaines choses. Rien arrive par hasard dans la vie et je reste persuadée que si je suis née avec ça c’est pour une bonne raison. J’espère pouvoir apporter un message par cet article, par ce blog, par l’ Association « Pour la Bonne Cause » .

N’hésitez pas si vous avez des questions sur la maladie ou autres, j’y répondrai avec plaisir. Des bisous.